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尊严比生命更重要

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tsinghua123 发表于 2013-4-8 13:09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
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85岁的张奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院,病史资料和相关检查显示她患有肺癌,且已广泛转移。人院时,张奶奶就已处于昏迷状态。但在家属的强烈要求下,我们仍进行了积极的抢救,予以气管插管、呼吸机辅助呼吸等。然而张奶奶持续高热,并相继出现肝功能异常、消化道出血等并发症,病情始终没有好转,一直昏迷,直到两个月后死亡。

在和家属的多次交流中,我们得知张奶奶在发病前曾表示不愿意接受各种有创抢救措施,希望能“安静地离去”。这本是人之常情,但张奶奶的家人却无法瞒足老人的意愿。他们觉得如果没有尽一切努力治疗亲人,良心上过不去,难免被人斥为“不孝顺”。

“如果这位老人是咱家的奶奶,我们该如何帮助她呢?”面对张奶奶病前的期望和家属出于伦理和情感的坚持,北京协和医院老年示范病房的医护人员近日展开了一场讨论。正是在这场讨论之后,科里的8名医生和16名护士与家人开展了有关生前预嘱的讨论,并在“选择与尊严”网站上庄重地写下了自己的临终愿望。

“你们为什么不听我的话?我不想这么痛苦地活着”

生、老、病、死是人生的四部曲,大多数老年人死于不能治愈的慢性疾病的终末期(如癌症、肝硬化、心脑血管病、慢性阻塞型肺病等)。当死亡不可避免地降临时,多数人都希望有尊严地离开人世,而不是像一个没有意识的、被维修的机器一般,浑身带着各种管路,在医院里痛苦地耗尽生命。

我们曾遇到过两位这样的患者,很有典型意义。

一位76岁的男患者因反复喘憋、肺部感染20年曾多次住院,被诊断为慢性阻塞性肺病,双肺多发巨大肺泡。此前,患者曾表示拒绝气管插管、气管切开和呼吸机辅助呼吸等有创抢救。2009年3月,他再次因慢性阻塞性肺病急性加重被进到医院。当时患者意识模糊,家人要求积极抢救,予以气管插管、呼吸机辅助呼吸治疗,两周后行气管切开。在ICU住院期间,我们曾多次尝试给患者脱机,均未成功。因长期卧床,患者陆续出现胆汁淤积性胆囊炎、应激性溃疡、心绞痛、脓毒血症等严重并发症。

在住院的两年多时间里,患者完全靠呼吸机辅助呼吸,曾插经皮经肝胆道引流管、经周围静脉中心静脉置管,一直带有鼻饲管和导尿管。比这种肉体上的折磨更令人痛苦的是,患者神志清楚,睡眠差,烦躁不安。他反复向子女们抱怨活着之苦,我们曾听到他哀求着说:“你们为什么不听我的话?我不想这么痛苦地活着!”然而,家属也是有苦难言,他们耗费了大量人力和财力,疲惫不堪,到头来还要后悔当初的决定。但是,“既然亲人还活着,现在就只能这样维持”。

还有一位来自农村的女患者已经87岁了,因胃癌晚期,肝转移、吸人性肺炎、感染性休克急诊入院。家属要求尽一切可能抢救。两个月过去了,患者意识始终没有恢复。家属逐渐认识到患者已不可能恢复,他们也难以承受沉重的医疗花费,便要求移除呼吸机。但是,这让医生很为难,因为我们无从得知患者生前的想法;即使我们知道,我国也没有相关法律来指导医生和家属如何处理。

美国在上世纪70年代就制定了法律,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,而是通过签署一份叫做生前预嘱的法律文件,以保障患者的自主权利。然而在我国,生前预嘱还没有立法,多数对于临终患者的医疗处理是由其家属来做决定的。

在临床中,我们常常看到家属在签署抢救同意书时处于为难和犹豫的境地——如果不抢救,可能会受到孝道、人道、社会舆论等方面的质疑,或多个亲属意见不一、相互争执的场面。如果患者在事先对自己履行最后的责任,填写生前预嘱并与家人有过讨论,法律也有支持,这种情况就可以避免。在此,我们也呼吁,在医疗卫生体制改革中能够制定相应的鼓励政策。

“生前预嘱对患者来说是一种选择,更是一种权利”

生前预嘱是指人们在健康和意识清醒的情况下,主动地、自愿地选择在生命走到尽头的时候,希望得到什么样的医疗照料,不希望接受什么样的医疗措施,比如不需要使用呼吸机、不做心肺复苏、不做管饲营养支持等来延缓死亡,而是要平静、自然、有尊严地离开。在许多西方国家,都有相关法律承认生前预嘱。在慢性病晚期患者、危重症患者入院时,医生均需了解患者入院前有无生前预嘱。

对于慢性疾病终末期老年人的抢救,非但不能提高其生活质量,反而是一种极度的痛苦煎熬。患者亲属不仅眼见各种抢救措施给病人造成痛苦,还不得不面对“人财两空”的现实。因此,推广生前预嘱对老年患者本人、家人及社会都有重大意义。但是,我们必然面临着传统观念的障碍,即使签署了生前预嘱,实际履行起来也有一定的难度。很明显的一个问题是,我国目前对生前预嘱的宣传远远不够。

为了解北京市民对生前预嘱的知晓率,我们在2010年进行了一项小样本随机、多中心的问卷调查。结果显示,受访者对生前预嘱的知晓率是34.2%,医务工作者的知晓率也仅是37.8%,两组没有统计学显著性差异。在受调查者中,29%不想知道疾病诊断上的“坏消息”。在询问是否接受生前预嘱时,医务工作者的接受率为62%,显著高于其他职业者(40%)。有意思的是,在对亲属的抢救持决不放弃态度(无论本人意愿如何)的被调查者中,60%对自己却选择不做心肺复苏。

没想到生前预嘱在医务工作者中的知晓率如此之低,看来推动生前预嘱,还得从我们自己做起。作为老年医学工作者,我们深知处于疾病终末期的老年患者及其家人的痛苦,于是决定为人们做表率。通过我们影响我们的同事、我们的家人和朋友,并通过各种媒体向社会更多地宣传生前预嘱。在与家人的讨论中,多数人都得到了家人的支持。

生前预嘱对患者来说是一种选择,更是一种权利。医务人员及患者的亲属都应该尊重并支持和满足他们的意愿。这是对人、对生命和对科学的最大尊重。(健康报 曲璇 朱鸣雷 刘晓红)(文章选自卓信医学网http://www.zhuoxinmed.com/
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