拥有的都是侥幸，失去的都是人生——对不起，你的艾滋病病毒检验为阳性

拥有的都是侥幸，失去的都是人生——对不起，你的艾滋病病毒检验为阳性

夏铮铮


这个话题源于一次药师线上答疑咨询的经历。

咨询者在网络咨询平台上发过来一张药品照片，说他亲戚正在吃这几种药，他想知道都是治疗什么病的。看到图片上经典的“鸡尾酒”组方和“国家免费药品”标签，与以往答疑时“知无不言，言无不尽”的态度相反，我沉默了。我完全不知道咨询者与患者本人的关系？什么样的关系可以承受共享这个隐私带来的影响？隔着手机屏幕的另一端，到底上演着怎么样的故事？

这让我联想起，在我的职业生涯中，还曾经发生过这样一件事。40多岁男性，因为反复感冒发烧，在呼吸科病房住院治疗。他健谈、开朗，喜欢跟医务人员聊天，是最招人喜欢的那种患者。但当医生告诉他，他不是普通感冒患者，他的血液里面检验出艾滋病病毒抗体阳性，一切都被改写了。仅仅过了几个小时，他就从医院大楼纵身一跃，把一生的创痛留给了身后的老母和妻女。


而根据《艾滋病防治条例》规定，“未经本人或者其监护人同意，任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病患者及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。”

思考之后，我这样回复：“药师需要根据诊断来判断用药合理性。如果根据药品来猜测患者的诊断，对患者而言，并非公允的对待，抱歉。”

我不清楚这个回复在同行看来是不是完全恰当的，也不清楚他要是不满意这个回复会不会对我的服务评级扣分。但是，不管他出于什么心态来咨询专业药师，我都真心不希望艾滋病病毒感染者的隐私权受到侵犯。因为，在隐私保护得当的情况下，大多数艾滋病病毒感染经规范治疗，可以享有平静地工作、学习、生活。

截至2017年3月31日，全国报告现存活艾滋病患者接近70万例，其中艾滋病病毒感染者约42万例，艾滋病患者约28万例。什么意思？一多半只是艾滋病病毒感染者/携带者，并不代表就是艾滋病患者。只有艾滋病病毒侵入人体后，经过一段潜伏期（几年到几十年），慢慢破坏人体免疫系统，最终造成患者身体免疫力基本完全丧失，才成为艾滋病。而这个发展过程，正是可以通过抗病毒药物的“鸡尾酒疗法”来控制和延缓的。所以，艾滋病发展到今天，可以说已经变成一个终生慢性疾病，就像高血压、糖尿病等慢病一样，而不再是绝症。区别在于，艾滋具有传染性。好在，只要尽早开始抗病毒治疗，不仅对病情发展控制有好处，同时降低传染性。


如果怀疑感染了艾滋病毒，唯一正确的做法，立刻去有资质的正规卫生机构检验。去医院检验就几十块钱，去疾控中心查还是免费的。网上搜索“艾滋病免费自愿咨询监测点+城市名”就可以看到各城市监测点地址、电话、工作时间。医学专业问题不要咨询身边的人，因为他（她）和你一样，懂得很少，甚至是错的。你需要在一开始就走这条唯一正确的道，才能保护好自己免受伤害。

什么是艾滋病，全称是“获得性免疫缺陷综合征”（你等会儿，你说啥？）。

好吧，我承认，其实我就是说不清它是啥，只是知道一旦感染了这种病毒，发展到晚期，全身免疫系统完全失效，极其容易发生20多种机会性感染或相关癌症，身体逐渐变成各种病原体横行霸道的暖床。美国研究者把观察到的这些情况归结在一起，称作“获得性免疫缺陷综合征”，英文缩写AIDS，中文音译艾滋病。

从第一例艾滋病患者发现至今的30余年里，人类与免疫缺陷病毒（HIV）之间的较量就一刻没有停止过。故事的转折发生在1996年，华裔美籍科学家何大一提出“鸡尾酒疗法”，大大降低人类艾滋病死亡。（啥？ 喝鸡尾酒治艾滋病？）

不是喝鸡尾酒啦！是像调制鸡尾酒时，把酒水、饮料、果汁混合在一起的方式一样，医生把3种或以上的抗艾滋病病毒的药物一起使用。随着近年治疗抗病毒药物不断更新换代，医生配制的“鸡尾酒”花样越来越多，大部分患者终生服药控制，在长达数十年的时间里与病毒“和平共处”，预期寿命将不受影响，换句话说，享有接近于普通人一样的寿命。

因为艾滋病毒太狡猾，极其善于变异和隐藏，因此我们必须要用几种药物组合拳实锤打击它，才拥有胜算。由两种核苷类逆转录酶抑制剂加上一种其他类型的药，构成鸡尾酒疗法的基本配方。第一类为核苷类逆转录酶抑制剂：齐多夫定、去羟肌苷、扎西他滨、司坦夫定、拉米夫定、阿巴卡韦属于这类药。第二类为非核苷类逆转录酶抑制剂：奈韦拉平、地拉韦啶、依非韦伦、依曲韦林和利匹韦林。其中奈韦拉平、地拉韦啶属于第一代，依法韦仑为第二代，这两类抑制剂都已使用超过十年且产生了稳定的耐药病毒株。而依曲韦林和利匹韦林属于第三代非核苷类逆转录酶抑制剂，目前在临床治疗中占有重要地位。第四类为蛋白酶抑制剂：茚地那韦、沙奎那维、利托那韦、奈非那韦、安普那韦。第五类为整合酶抑制剂：拉替拉韦、埃替拉韦。

知乎上有一位外科大夫，当他给艾滋病病毒感染患者进行手术操作时，针刺伤手背皮肤，自己暴露于艾滋病病毒。在等待检测艾滋病病毒抗体结果时，他的思想过程是这样的——“当时想的就是即使阻断失败，日子也照样过，老婆理解我，只是不能过夫妻生活了，况且抗病毒治疗后病毒量如果测不到，采取安全措施的话应该也没问题，家里人目前都不知道，继续隐瞒下去应该不难，工作是工伤，医院应该会给保障，定期复查和领药，我在医院都非常方便，出国旅游不查血，唯一不方便的就是还没有孩子，时间久了会被家里人催，说不定以后领养一个也可以，再过个十年说不定治愈的案例更多呢，所以人慢慢也就放松了。”

虽然不可能要求每个人都这么淡定地面对艾滋病病毒，但从医生考量这个问题的态度里，我们是不是可以知道，就算感染了艾滋病病毒，以现有的治疗条件而言，并非世界末日。我无法假设，那位得知艾滋病病毒抗体阳性结果后几小时内就决定放弃人生的40岁患者，如果读到这个故事，会不会找回多一点力量？会不会有机会看到第二天的晨曦？会不会过上另外一番人生？

恐惧艾滋病是人之常情，偏见也不会即刻更正。但挫折与希望交织，逼迫与自由并行，正如十年前我们无法预测到经药物控制的艾滋病病毒感染者可以完全正常地参与工作和社会活动，我们也无法预料什么时候艾滋病可以彻底治愈。


所以，我们是不是不应该放弃得太早？

人生如沙漏。失去是生命的常态，别怕失去。拥有是生命的惊喜，学会珍惜。“拥有的都是侥幸，失去的都是人生”。送给你我。

作者简介
夏铮铮女，执业药师、主管药师。

毕业于重庆医科大学药学院，理学学士，医学硕士。

现任中国医学科学院肿瘤医院深圳医院临床药学主管药师。

擅长全科用药指导与咨询；肿瘤内科、血液内科用药方案管理与咨询；血药浓度监测、基因检测等个体化用药分析；合理营养膳食建议；循证医学用药建议。

     调整心态，坦然面对一切

药房专门设一个窗口，每周1天为这类患者提供没费药物治疗。有的情况很糟糕，有些还好，与常人无异。

很好